La catedrática de la Universidad de Murcia reclama la eliminación de las aportaciones económicas exigidas a los pacientes en la Región y denuncia que la aplicación desigual de la Ley ELA genera discriminación
La llamada ley ELA ha sido de las pocas que han conseguido la unanimidad en el Congreso de los Diputados, pero cuando la norma se traslada a las comunidades autónomas, no todas las gestionan por igual. En la Región de Murcia se mantiene un copago lo que ha provocado decepción e incertidumbre a quienes sufren una de las enfermedades degenerativas más crueles.
Una de ellas es María del Carmen López Aniorte, catedrática de Derecho del Trabajo en la Universidad de Murcia y enferma en grado 3 PLUS. A pesar de sus limitaciones físicas, está dispuesta a luchar hasta el final por eliminar ese copago. Carmen López ha perdido la capacidad para moverse e incluso para hablar, pero puede comunicarse enviando señales con los ojos a un teclado adaptado. Y con la tecnología que le da voz, nos ha contado la desagradable sorpresa que supuso la decisión adoptada por el Ejecutivo regional de mantener la limitación de las ayudas. Ese copago contra el que está dispuesta a luchar, puede suponer la ruina o la renuncia a seguir viviendo.
El coste económico de cuidar un enfermo de ELA avanzada supera los 9.000 euros además de la carga emocional que cualquiera puede imaginar. Como Carmen López no se rinde, está trabajando ya en un dictámen que piensa hacer llegar a todo el mundo poniendo de relieve la discriminación que se genera por territorios es anticonstitucional. Madrid, La Rioja, Valencia y alguna otra comunidad ya ha procedido a su eliminación. Carmen López pide a la Consejería que reconsidere el copago y que las prestaciones no sean inferiores a los 9.800 euros mensuales.
También solicita que se pueda contratar a personal formado por los familiares independientemente de su titulación, dándoles unos cursos o validando su situación. La desigualdad territorial de derechos no es Constitucional, habrá que resolver esta problemática ética y legal aplicando en su totalidad el espíritu de la ley ELA. La enfermedad ha avanzado rápido en Carmen desde su diagnóstico en 2022. Cuando la ELA entró en su casa, el conjunto de la familia tuvo que cambiar su modo de vida. Empezando por su marido que se acogió a una jubilación anticipada para poder prestarse cuidados. Antonio Mateo está muy orgulloso de la fortaleza de su mujer para afrontar la situación. La describe como una luchadora. La mejor manera de comprobar ese carácter es escuchar a Carmen, con su asistente de voz, asegurando que está feliz y trabajando.
En el caso de Carmen López, comprendió que esta tecnología era la única vía para seguir comunicándose con el mundo exterior. Gracias a su perseverancia, hoy utiliza la tableta no solo para conversar con familiares y profesionales, sino también para continuar con su actividad investigadora. En el dispositivo tiene instalado el programa de la universidad, maneja aplicaciones de mensajería, consulta el correo electrónico, navega por internet y se mantiene informada de la actualidad.
Su entorno destaca que se ha convertido en una de las personas que más partido saca a esta herramienta tecnológica. De hecho, cada mañana comienza el día consultando las noticias a través de la pantalla que le permite seguir expresándose y participando activamente en la sociedad pese a las limitaciones físicas que impone la enfermedad.
