Los menores han sido recibidos este martes en San Esteban por el presidente regional
Los niños participantes en la edición número 35 de las jornadas de formación en hemofilia, desarrolladas en el campamento de La Charca, en Totana, han sido recibidos esta mañana por el presidente regional en el Palacio de San Esteban.
¿Qué dicen estos menores que tienen que aprender a autocuidarse desde bien pequeños? Que agradecen poder hacer amigos en la Charca y que lo peor de la enfermedad es tener que pincharse o renunciar a actividades para prevenir hemorragias, como ocurre con el fútbol, que lo tienen "un poco prohibido".
En el campamento se han reunido 50 menores afectados de hemofilia que proceden de 13 provincias. Con el apoyo permanente de un equipo de 18 profesionales, encabezado por el doctor Manuel Moreno, realizan actividades educativas, deportivas y lúdicas.
Fernando López Miras les ha prometido más esfuerzo investigador para mejorar su calidad de vida. También ha resaltado que "la Región de Murcia fuimos la primera región de España en la que se aplicó un análisis genético en el que obtuvimos 6 resultados para conocer mejor el tratamiento que había que poner en marcha".
En palabras parcas, la hemofilia es un trastorno que impide la coagulación correcta, porque el cuerpo no tiene suficientes proteínas de coagulación. Desde la Asociación Regional Murciana de Hemofilia se esfuerzan en enseñar a estos menores a cuidarse, a prevenir hemorragias, a aplicar tratamientos que cada vez les hacen la vida más fácil.
"Ha cambiado tanto la hemofilia", explica el portavoz de la asociación, José Antonio Muñoz Puche, a los niños participantes. "Antes, yo sé que vosotros os administrábais algunos el factor en vena, que supone aprender desde bien chiquitico", les dice Puche.
"Primero depender del hospital, tener que ir al hospital. Luego que aprendan vuestros padres, luego que aprendáis vosotros aquí en los campamentos. Y hay tratamientos ahora que son subcutáneos", ha esclarecido el portavoz.
En los últimos años, se han impulsado ensayos clínicos de terapia génica e inhibidores de la proteína C para mejorar la calidad de vida de los pacientes hemofílicos desde la Consejería de Salud y el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla.
