El Rompeolas se une al Día Internacional de la ELA para exigir una "vida digna" y mayor apoyo económico a los pacientes
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Este 21 de junio, la Región de Murcia conmemora el Día Internacional de la ELA, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a unas 140 personas en la comunidad y que suma cerca de 40 nuevos diagnósticos cada año. Para visibilizar la realidad de los pacientes, la Asociación ELA Región de Murcia ha programado la proyección de la película "El aleteo de las libélulas" en los cines de la Nueva Condomina, cuya recaudación se destinará a la investigación, y la lectura de un manifiesto en la Plaza de Santo Domingo de Murcia antes del tradicional encendido de edificios en color verde.
En el Rompeolas la presidenta de la asociación, Ely Motellón, ha recordado que el desgaste económico de las familias es "devastador", con gastos que pueden superar los 60.000 euros anuales, llegando a los 110.000 euros en casos avanzados, y ha criticado que la actual Ley ELA genera situaciones injustas al solapar ayudas y exigir copagos basados en la renta. Ante la insuficiencia de los recursos públicos, la asociación, fundada en 2018, continúa ofreciendo de forma gratuita servicios de fisioterapia, logopedia y material de apoyo para garantizar que quienes deciden seguir viviendo puedan hacerlo con la dignidad que merecen.
